过去一年多时间，牛津大学博士生 Noah Remnick 追踪了一个美国家庭的生活。这是一个典型的四口之家：一对六旬夫妇，21 岁的儿子，还处于青春期的女儿。所不同的是，这家的长子安东尼（Anthony）患有自闭症，一种通常在 2-3 岁发生、由神经系统异常引起的发展障碍。

流行文化中，自闭症及其他自闭症谱系障碍常常和异于常人的能力联系在一起。这些患者在 2-3 岁出现语言、社交障碍，作出种种约束性、重复性的动作，但随着年龄的增长和正确的指导逐渐恢复正常，甚至表现出罕见的天赋。根据一种有争议的分类标准，这些智商与常人无异的自闭症儿童属于“高功能自闭症”患者。

不幸的是，安东尼不属于这个群体。他的经历代表了自闭症家庭更普遍的遭遇。

从 2 岁多发病起，安东尼越来越少说话，直到陷入完全的沉默。他只会一些简单的拼写和算术，也无法向他人——哪怕是父母——有效表达需求。他不具备独立生活的能力，并且很可能永远不会具备。

过去 20 年，安东尼的成长受到政府支持。所在学区每年都会支付高额款项，帮助他接受特殊的教育项目。但随着安东尼达到法定的成人年龄，他将不再享受同等的福利政策。政府资助会缩水，手续会变得更复杂，还可能因消息渠道不畅错过有限的扶持项目。

这意味着，安东尼一家需要为更多服务自掏腰包，陷入更严峻的财务危机。他们可以选择更便宜的监护和教育机构，代价却是更不专业的训导人员、更不安全的环境，甚至是孩子走失的风险。

像许多自闭症家庭一样，安东尼的父母很可能要把一生都倾注在照顾儿子上。问题是，他们总有一天不得不把手松开。

Remnick 发表于《大西洋月刊》（The Atlantic）的文章指出，安东尼成年后的困境反映了“福利断崖”（services cliff）这一普遍状况。近年来，“福利断崖”越发突出，原因在于 1990 年代自闭症确诊病例的激增。当时，随着公众认知程度提升，更多带有自闭症状的儿童接受了医学诊断，患者占儿童人口的比例翻了数倍，达到每 59 名儿童中有 1 名患者。现在，这一代自闭症儿童陆续来到成年门槛。

相较于缩水的福利和社会支持，大部分自闭症患者成年后的扶持需求并不会缩水。德雷塞尔大学教授 Paul Shattuck 认为，自闭症谱系障碍的长期影响甚至超过其他残疾。患有自闭症的成年人有一半需要克服伤害自身的行为习惯，有一半找不到工作，比例位居所有残疾群体之首。

事实上，即便在自闭症研究界，研究资源也集中于儿童时期的干预。医学界尚未搞清自闭症的发病机理，但在儿童期干预上已经摸索出了适用于部分人群的经验。而对于症状并未缓解、甚至有加重趋势的成年人来说，未来漫长的人生布满危险的“未知”。

摆在政府、社会面前的是一个艰巨的人道主义问题：如何保障成年自闭症患者的基本需要？对他们来说，怎样才是一种有意义的人生？

截至 2015 年，全球估计有 2480 万人受到自闭症的困扰，受到间接影响的人口更为庞大。发达国家正在遭遇的“福利断崖”，也是发展中国家需要提前准备的未来。

你可以在《大西洋月刊》官网了解安东尼一家以及美国“福利断崖”的更多细节。《好奇心日报（www.qdaily.com）》 2014 年编译过一则长篇报道，详细呈现了自闭症家庭的挣扎与希望。两篇文章都很长，但值得一读。

题图来自：Sasha Freemind on Unsplash

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